Povestea mea‎ > ‎

Povestea Juliei

postat 26 iul. 2012, 12:57 de Site Autism Baia Mare   [ actualizat la 19 sept. 2012, 22:52 de Autism Baia Mare ]

"Eu sunt Julia, unii imi spun Juli. Am sase ani. imi plac pisicile, cainii, puisorii, iepurii. Au o blana foarte moale pe care o ating cu placere. Imi place ca cei din jurul meu sa respecte regulile pe care le stabilesc, sa nu schimbe nimic deoarece aceste schimbari imi provoaca neliniste, nu le inteleg. "

...Cred ca asta ar fi ceea ce ar spune Julia; inca nu poate vorbi in propozitii complexe sau sa motiveze ceea ce spune.

Acum trei ani cand a fost diagnosticata am simtit cum se prabuseste cerul pe noi. Stiam foarte putine lucruri despre autism printre care si faptul ca autismul nu se vindeca.

Un an de zile am incercat sa nu-i "provocam suferinta" incercand sa-i schimbam felul de a-si petrece ziua. I-am respectat stereotipiile chiar daca acestea presupuneau eforturi mari si am trecut prin diferite stadii: m-am mintit - "copilul meu este timid si retras", m-am revoltat, am cerut socoteala cerului si in cele din urma m-am resemnat.

Dupa ce socul initial s-a atenuat, am observat ca intr-adevar existau multe lucruri care o faceau pe Julia diferita de alti copii: nu vorbea, nu era afectuoasa, nu se juca cu jucariile sau cu alti copii, nici macar cu sora ei, nu-i placeau cadourile sau orice alt lucru nou, nu accepta modificari in casa sau in rutina zilnica.

Am inceput terapia si am renutat la medicamentele pe care i le administram. Dupa trei luni de terapie Julia a rostit primele cuvinte. Ni s-a parut un miracol. Julia incepea sa se schimbe. De atunci vocabularul ei se imbunatateste pe zi ce trece, accepta anumite reguli sociale, merge la gradinita, se joaca cu jucariile si chiar cu copii, a devenit afectuoasa, participa la cursuri de inot. Toate acestea au fost posibile datorita eforturilor specialistilor care lucreaza cu ea: Diana, Laurentiu, Csabi, a familiei: sora ei Kriszta si verisorul Dezso care o invata sa se joace, bunica Viktoria care o invata sa se comporte cu animalele, tanti Terezia care este alaturi de ea zi de zi, matusi si unchi, cat si educatoarea, vanzatoarea de la magazin, vecinii si prietenii, care o accepta si incearca sa o ajute.

Desi face progrese, Julia este inca departe de a fi un copil tipic. Fiecare notiune sau abilitate noua presupune eforturi umane si financiare. Incetul cu incetul disperarea noastra s-a transformat in speranta.

Nu stim ce va aduce viitorul pentru copilul nostru dar suntem siguri ca merita orice efort.

mama si tatal Juliei


Actualizarea poveştii Juliei

Au trecut 4 ani……. Julia a crescut şi a evoluat constant.

Acum vorbeşte în propoziţii atât în limba română cât şi în limba maghiară. Ştie să adune şi să scadă, să scrie după dictare. Îi place enorm să spună poezii la serbările şcolare, să meargă în excursie cu clasa şi să meargă la biserică. 

Şi-a făcut prieteni noi: Briana, Carla - colega ei de clasa care o ajută la şcoală, Noemi şi Anette.

Îi plac păpuşile, ca unei fetiţe tipice de vârsta ei, îi place să se dea cu ojă, să se îmbrace cu haine colorate, să mearga singură la cumpărături şi să asculte muzică la telefonul mobil. 

Este foarte curioasă; când nu înţelege ceva, întreabă adecvat pentru a obţine un răspuns. Când nu ştiu cum să-i explic anumite lucruri îmi spune: “Gândeşte-te!”.  Aceste lucruri atât de simple pentru un copil tipic, sunt realizări foarte mari pentru un copil autist.

În tot acest timp oamenii din viaţa Juliei s-au schimbat; unii din aceşti oameni au lăsat “urme trainice” în destinul ei:  Andra, Diana, Gabi, Ela şi Dana terapeutele care au ajutat-o şi o ajută enorm în recuperare, doamna Zita care a învăţat-o să descifreze tainele abecedarului împreună cu d-na învăţătoare Klara.

Nu au fost 4 ani uşori insă pot să spun că au fost 4 ani rodnici pentru viaţa Juliei.

De asemena viaţa mea ca părinte s-a schimbat enorm.

Un singur lucru a rămas constant- crezul meu - copilul nostru merită orice efort pentru a avea şanse la integrare în societatea în care trăieşte.


Povestea Juliei prin ochii terapeutului


Julia este o fetiţă cu părul balai, ca şi fetiţele din poveşti, doar că ea trăieşte într –o lume de poveste, o lume pe care noi nu o înţelegem. Astfel începe şi povestea noastră – eu terapeutul, care vrea să o scoată din lumea ei de poveste şi să o aducă în lumea reală, şi ea fetiţa care doreşte să rămână, în lumea ei,dar totuşi face eforturi de a înţelege şi lumea noastră. Când am început să lucrăm împreună, provocarea cea mai mare atât pentru mine cât şi pentru Julia, era limitarea ei în utilizarea limbajului. Julia vorbeşte maghiară, astfel ea avea dificultăţi în a transfera cuvintele şi sensurile lor din maghiară în română. După multe ore de muncă în care Julia uneori nu înţelegea ce îi ceream, am ajuns  să introduc în limbajul uzual şi câte o metaforă pe care Julia să o înţeleagă în cele din urmă. Julia mai avea o problemă: nu îi plăceau schimbările. Acum reuşim să ne desfăşuram ora de terapie fără orarul vizual, să nu îi spun ce urmează să facem sau să contrazic orarul ei prestabilit de când intră în sala de terapie, şi toate acestea fără să am reacţii neadecvate din partea ei. Julia are o memorie foarte bună şi dacă i s-a spus o regulă ea nu o uită şi o aplică în orice condiţii, fapt care ne ajută foarte mult în progresul ei în cadrul terapiei. Momentan sunt o echipă care face progrese împreună, în care fiecare încearcă să înţeleagă lumea complexă a celuilalt. Julia mai are nevoie de multă terapie pentru a socializa la fel ca ceilalti copii, pentru a iniţia o conversaţie cu ceilalţi copii şi pentru a se comporta la fel ca ceilalţi, să înţeleagă că şi celălalt vede lucrurile într-o altă perspectivă.

Gabi, terapeuta Juliei