Bună! Sunt Cristi, am 12 ani şi sunt autist! Învăţ la Şcoala Specială Gimnazială şi frecventez Asociaţia Autism Baia Mare. 

       

        Nu am probleme mari cu limbajul, am un vocabular bogat, însă am alte neajunsuri. Mă deranjează  zgomotele prea puternice şi atunci reacţionez urât, dar dacă cel ce mă îngrijeşte are răbdare cu mine mă liniştesc şi “totul  reintră la  normal!”-expresia mea preferată. 

Îmi place mult să desenez, îmi place să o desenez pe prinţesa Twilight Sparkle My Little Pony. Am umplut foarte multe caiete cu desene.

        De un an de zile învăţ să cânt la pian. Cei care mă îndrumă spun că am talent. Eu ştiu doar că îmi place şi că simt muzica, o trăiesc. Am şi compus o scurtă melodie, eu i-am zis DO, RE, MI FA, SOL, mama i-a zis Imnul Păcii. Mamei mele îi place mult această melodie. Cânt şi la fluier. Îmi place să înot. Am învăţat la mare de câte ori am fost. 

Eu sunt un  copil fericit, am o familie care mă iubeşte mult şi eu îi iubesc pe ei. 

        

        Recunosc că uneori cer prea multe dulciuri, dar până la urmă ascult de mama şi de tata.

Merg constant la biserică, ştiu să spun rugăciunile pe de rost. Sunt un adolescent sociabil, la biserică am prieteni „bunici” care dau mâna cu mine, aşa bărbăteşte şi preotul dă mâna cu mine. Atunci mă simt responsabil. 

        Sunt o fire optimistă, mereu îi spun mamei:  „Lasă, ai să vezi, totul va fi bine!” Am însă o nedumerire, am fost odată cu mama la medicul de familie,  aşteptam să intrăm de ceva vreme la dânsul în cabinet. La un moment dat am întrebat-o pe mama „Cum voi intra eu cu aripile astea aşa mari pe uşa aceasta aşa de mică!”

Când mergem dimineaţa la şcoală îi arăt mamei biserica greco- catolică Sfânta Maria şi îi zic: ”Priveşte mamă, Palatul de Cristal!”

        

        Aţi înţeles bine, trăiesc în lumea mea, însă zi de zi îmi dau silinţa să învăţ reguli noi şi mă adaptez realităţii. Îmi place mult să mă uit în oglindă, să mă privesc, vorbesc cu mine, dacă m-ar lăsa mama aş vorbi ore întregi  la oglindă!

Optimismul construieşte punţi, panica le dărâmă. Eu sunt un optimist!

Ne-am dat seama de problemele ei abia pe la un an.

        Au urmat drumuri de Cluj, drumuri de București căutând medici care să ne spună ce  este în neregulă cu copilul nostru. Eram disperați, nu știam ce să facem, nimeni nu ne spunea ceva clar și ne-am dat seama foarte repede că de fapt nu știu nici ei ce să ne spună.

Nu cunoșteam pe nimeni în situația noastră, așa că am început să citim, să căutăm informații pe internet să înțelegem cu ce ne luptăm. Pe la 3 ani am început să facem terapie câte 2 ore pe săptămână. Mult prea puțin pentru ceea ce avea nevoie dar era tot ce ni se putea oferi.

Ne-am organizat, am început să ne facem cunoscuți, am vândut calendare de buzunar ca să ne putem acoperi o parte din cheltuieli şi am găsit persoane dornice să ne ajute. Am început să facem TERAPIE. Era ceea ce aveam nevoie pentru copiii noștri. Încercam să recuperăm tot ce se mai poate recupera.

        Acum Irina are 13 ani. Face 4 ore de terapie pe săptămână şi este elevă în clasa a V-a la Şcoala Gimnazială Simion Bărnuţiu din Baia Mare, comunică mult mai ușor și face progrese.

        Privind în urmă îmi dau seama că nu a fost ușor. Am întâlnit oameni înțelegători, dornici să ajute sau măcar să te asculte, fiindcă uneori ai mare nevoie ca cineva să te asculte, dar am întâlnit și oameni mai puțin înțelegători, cei care cred că lor nu li se poate întâmplă, care cred că a avea un copil sănătos e ceva ce li se cuvine.

Îmi place să cred că ceea ce a fost mai greu a trecut. Acum știm care e drumul nostru, știm ce am putea face pentru copiii noștri, totul e să găsim în continuare sprijin.

        Personal, vreau să mulțumesc din suflet întregii echipe din cadrul Asociației Autism Baia Mare, celor care fac posibil bunul mers al activităților, celor care au muncit și muncesc din greu pentru ca acești copii să aducă în fiecare zi câte un zâmbet părinților și bunicilor lor.

        Sperăm din tot sufletul ca pe viitor acest diagnostic să nu mai provoace atâta spaimă și disperare în sufletul părinților.Celor care vin în urma noastră le doresc să aibă mult curaj și mai ales foarte multă încredere în acești copii, care sunt cu adevarat SPECIALI…

        La puțin timp după ce am născut o fetiță ne-am hotărât că ar trebui să n-o lăsăm singură pe lume atunci când noi nu vom mai fi.

        Zis și făcut ,,să nu fie copilul singur” și a apărut pe lume fratele ei ...cel special. A fost altfel de la început. Inimioara lui nu a funcționat cum trebuia, așa că a fost nevoie de o intervenție chirurgicală. A evoluat foarte bine, a luat în greutate, a mers singur la un an și două luni. Totul părea perfect. Mi se părea că ce a fost mai greu a trecut, am supraviețuit (toți) unei operații pe cord. Așa că celelalte lucruri care ne ridicau câteodată un semn de întrebare, ni se păreau minore și aveau o explicație. Stătea în pătuț și se ,,uita” la televizor: ,,era cuminte”, saliva abundent: ,,trebuie să-i mai iasă un dințișor”, cădea în curte și se lovea, dar nu spunea nimic: ,,ce copil cuminte”, nu vorbea : ,,o să-și dea drumul, are timp, după trauma prin care a trecut...”


        Avea un an și nouă luni. Încă îl alăptam. În ziua respectivă am plecat de acasă în zorii zilei și rămăsese cu tata. M-am întors târziu. Eram convinsă că o să se bucure enorm când o să mă vadă... și așa a fost. Am intrat, l-am strigat așteptând să alerge mâncând pământul... dar nimic. Nu mi-a recunoscut vocea și nu știa că Tudor era numele lui. Abia când am intrat în câmpul lui vizual și-a manifestat bucuria... doar când m-a văzut. Atunci toate scuzele pe care le găseam la orice comportament atipic nu-și mai aveau sensul.


        Am început cu testele auditive pentru că toată lumea ne întreba dacă aude. Eu eram convinsă că aude, dar trebuia să eliminăm orice urmă de suspiciune. Următorul pas a fost la Psihiatrie infantilă unde am primit diagnosticul: Tulburare pervazivă de dezvoltare (note autiste). A căzut cerul peste noi, era sfârșitul lumii. Unde era fratele care trebuia să fie un spijin pentru sora lui? Din sprijin se transformase în povară, iar asta era cel mai greu de suportat. Ce-o să se facă atunci când noi nu vom mai fi?

        Acum la trei ani de la acest episod totul este altfel. Tudor a făcut progrese extraordinare. Dușul rece cu acel diagnostic ne-a împins să facem ceva. Am început terapia înainte de doi ani, iar acest lucru ne-a permis să vedem lucrurile altfel, să fim optimiști inclusiv în ceea ce privește viitorul lui. Tudor cel de azi vorbește (nu-l pronunță întotdeauna pe ț și ș), cunoaște o parte din alfabet, merge cu bicicleta, își face repede prieteni, se îmbracă singur, se ceartă cu mine și nu numai, își scrie numele lui, pe cel al surorii lui, scrie mama, tata, merge la grădiniță.

Povestea lui Tudor prin ochii terapeutului

La începutul lunii februarie a anului 2012 am făcut cunoştinţă cu Tudor şi cu părinţii săi. Cu toţii eram nerăbdători să vedem cum va reacţiona Tudor la activităţile pe care urma să le facem în cadrul terapiei. În primele săptămâni a opus o oarecare rezistenţă la rezolvarea sarcinilor care i se dădeau; probabil acest comportament s-a datorat rezistenţei la schimbare şi a modului diferit de a i se prezenta şi oferi anumiţi stimuli sau întăritori. De exemplu, dacă acasă plângea şi se trântea pe jos dacă nu primea în acel moment o jucărie sau ceva dulce, în cadrul terapiei era diferit, pentru că trebuia mai întâi să arate cu degetul spre ceea ce doreşte, ca să primească, iar atunci când se trântea pe jos era ignorat sau i se retrăgea orice recompensă. Iar faptul că părinţii au abordat acest mod de acţiune şi acasă, Tudor a început să se adapteze şi astfel au început să apară şi rezultatele. În prezent, acesta menţine contactul vizual în cadrul activităţilor şi realizează contact vizual atunci când este strigat pe nume. De asemenea, a dobândit unele abilităţi de autoservire, şi  continuă să recupereze din ce în ce mai mult pe plan cognitiv, social şi senzorial. Toate acestea îl ajută pe Tudor să se integreze mai uşor în mediul natural (familie, prieteni), şi în viaţa cotidiană. Ne străduim ca în viitorul cel mai apropiat Tudor să şi verbalizeze, deoarece comunicarea presupune şi exprimarea prin cuvinte, nu doar prin comportament şi gesturi.

Sunt optimista cu privire la evoluţia pe care o va avea acest copil şi sperăm să reuşim să dobândim majoritatea abilităţilor esenţiale trăirii unei vieţi independente. Cu siguranţă, fără implicarea intensă din partea părinţilor în recuperarea acestui copilaş, toate aceste progrese ar fi fost dificil sau poate chiar imposibil de realizat.

Alexandra, terapeuta lui Tudor

Pe Ovidiu îl cunosc de aproximativ un an de zile, dar lucrez cu el doar de câteva luni. Pentru mine este un copil tare special care deşi nu vorbeşte se exprimă destul de bine prin gesturi şi mimică. Lui Ovidiu îi place tare mult să înşire mărgele pe şnur, să sorteze culori, jocul “Să coasem frumos” şi să sară la trambulină împreună cu alţi copii. În activităţile care îi plac foarte mult este atent, migălos şi răbdător. În general, el este un copil destul de retras şi total dependent de ajutorul mamei sale. Noi facem tot posibilul să-l ajutăm să iasă din lumea lui şi să-l integrăm în lumea reală, pe care la un moment dat v-a trebui să o înfrunte. Obiectivul principal pe care dorim să-l atingem în viitor şi în jurul căruia este canalizată toată munca noastră, îl reprezintă dezvoltarea autonomiei personale. Din acest motiv, de câteva săptămâni am început terapia la domiciliul lui Ovidiu, unde beneficiez de întreg sprijinul şi colaborarea familiei sale. În momentul de faţă el învaţă pas cu pas să devină autonom: să mănânce singur, să se îmbrace, să se spele şi alte activităţi ce ţin de rutina zilnică. Un alt lucru asupra căruia insistăm în cadrul terapiei la domiciliu îl reprezintă cominicarea cu ajutorul sistemului PECS, care sperăm să-l ajute să se exprime  şi să fie înţeles mult mai uşor de către cei din jur. Munca cu Ovidiu nu este deloc uşoară, deoarece este foarte rezistent la schimbare, are nevoie de mult timp să accepte o altă persoană în jurul lui(alta decât mama) şi îi este dificil să se acomodeze cu un alt mod de lucru decât cel cu carte a fost obişnuit. Pentru el este foarte greu să învete lucruri care pentru noi par foarte simple, dar care pentru el sunt extrem de dificile şi frustrante.

Va fi un drum anevoios şi cu multe provocări, dar pe care cu multă răbdare sperăm să-l parcurgem cu bine. Sper din suflet să atingem obiectivul propus pentru ca Ovidiu să reuşească să se descurce cât de cât singur şi să aibe şanse la integrare în societatea în care trăieşte. În plus, familia sa ar avea o şansă la o viaţă mai liniştită, cu mai puţine griji.

Dana, terapeuta lui Ovidiu.

"Eu sunt Julia, unii imi spun Juli. Am sase ani. imi plac pisicile, cainii, puisorii, iepurii. Au o blana foarte moale pe care o ating cu placere. Imi place ca cei din jurul meu sa respecte regulile pe care le stabilesc, sa nu schimbe nimic deoarece aceste schimbari imi provoaca neliniste, nu le inteleg. "

...Cred ca asta ar fi ceea ce ar spune Julia; inca nu poate vorbi in propozitii complexe sau sa motiveze ceea ce spune.

Acum trei ani cand a fost diagnosticata am simtit cum se prabuseste cerul pe noi. Stiam foarte putine lucruri despre autism printre care si faptul ca autismul nu se vindeca.

Un an de zile am incercat sa nu-i "provocam suferinta" incercand sa-i schimbam felul de a-si petrece ziua. I-am respectat stereotipiile chiar daca acestea presupuneau eforturi mari si am trecut prin diferite stadii: m-am mintit - "copilul meu este timid si retras", m-am revoltat, am cerut socoteala cerului si in cele din urma m-am resemnat.

Dupa ce socul initial s-a atenuat, am observat ca intr-adevar existau multe lucruri care o faceau pe Julia diferita de alti copii: nu vorbea, nu era afectuoasa, nu se juca cu jucariile sau cu alti copii, nici macar cu sora ei, nu-i placeau cadourile sau orice alt lucru nou, nu accepta modificari in casa sau in rutina zilnica.

Am inceput terapia si am renutat la medicamentele pe care i le administram. Dupa trei luni de terapie Julia a rostit primele cuvinte. Ni s-a parut un miracol. Julia incepea sa se schimbe. De atunci vocabularul ei se imbunatateste pe zi ce trece, accepta anumite reguli sociale, merge la gradinita, se joaca cu jucariile si chiar cu copii, a devenit afectuoasa, participa la cursuri de inot. Toate acestea au fost posibile datorita eforturilor specialistilor care lucreaza cu ea: Diana, Laurentiu, Csabi, a familiei: sora ei Kriszta si verisorul Dezso care o invata sa se joace, bunica Viktoria care o invata sa se comporte cu animalele, tanti Terezia care este alaturi de ea zi de zi, matusi si unchi, cat si educatoarea, vanzatoarea de la magazin, vecinii si prietenii, care o accepta si incearca sa o ajute.

Desi face progrese, Julia este inca departe de a fi un copil tipic. Fiecare notiune sau abilitate noua presupune eforturi umane si financiare. Incetul cu incetul disperarea noastra s-a transformat in speranta.

Nu stim ce va aduce viitorul pentru copilul nostru dar suntem siguri ca merita orice efort.

mama si tatal Juliei

Actualizarea poveştii Juliei

Au trecut 4 ani……. Julia a crescut şi a evoluat constant.

Acum vorbeşte în propoziţii atât în limba română cât şi în limba maghiară. Ştie să adune şi să scadă, să scrie după dictare. Îi place enorm să spună poezii la serbările şcolare, să meargă în excursie cu clasa şi să meargă la biserică. 

Şi-a făcut prieteni noi: Briana, Carla - colega ei de clasa care o ajută la şcoală, Noemi şi Anette.

Îi plac păpuşile, ca unei fetiţe tipice de vârsta ei, îi place să se dea cu ojă, să se îmbrace cu haine colorate, să mearga singură la cumpărături şi să asculte muzică la telefonul mobil. 

Este foarte curioasă; când nu înţelege ceva, întreabă adecvat pentru a obţine un răspuns. Când nu ştiu cum să-i explic anumite lucruri îmi spune: “Gândeşte-te!”.  Aceste lucruri atât de simple pentru un copil tipic, sunt realizări foarte mari pentru un copil autist.

În tot acest timp oamenii din viaţa Juliei s-au schimbat; unii din aceşti oameni au lăsat “urme trainice” în destinul ei:  Andra, Diana, Gabi, Ela şi Dana terapeutele care au ajutat-o şi o ajută enorm în recuperare, doamna Zita care a învăţat-o să descifreze tainele abecedarului împreună cu d-na învăţătoare Klara.

Nu au fost 4 ani uşori insă pot să spun că au fost 4 ani rodnici pentru viaţa Juliei.

De asemena viaţa mea ca părinte s-a schimbat enorm.

Un singur lucru a rămas constant- crezul meu - copilul nostru merită orice efort pentru a avea şanse la integrare în societatea în care trăieşte.

Povestea Juliei prin ochii terapeutului

Julia este o fetiţă cu părul balai, ca şi fetiţele din poveşti, doar că ea trăieşte într –o lume de poveste, o lume pe care noi nu o înţelegem. Astfel începe şi povestea noastră – eu terapeutul, care vrea să o scoată din lumea ei de poveste şi să o aducă în lumea reală, şi ea fetiţa care doreşte să rămână, în lumea ei,dar totuşi face eforturi de a înţelege şi lumea noastră. Când am început să lucrăm împreună, provocarea cea mai mare atât pentru mine cât şi pentru Julia, era limitarea ei în utilizarea limbajului. Julia vorbeşte maghiară, astfel ea avea dificultăţi în a transfera cuvintele şi sensurile lor din maghiară în română. După multe ore de muncă în care Julia uneori nu înţelegea ce îi ceream, am ajuns  să introduc în limbajul uzual şi câte o metaforă pe care Julia să o înţeleagă în cele din urmă. Julia mai avea o problemă: nu îi plăceau schimbările. Acum reuşim să ne desfăşuram ora de terapie fără orarul vizual, să nu îi spun ce urmează să facem sau să contrazic orarul ei prestabilit de când intră în sala de terapie, şi toate acestea fără să am reacţii neadecvate din partea ei. Julia are o memorie foarte bună şi dacă i s-a spus o regulă ea nu o uită şi o aplică în orice condiţii, fapt care ne ajută foarte mult în progresul ei în cadrul terapiei. Momentan sunt o echipă care face progrese împreună, în care fiecare încearcă să înţeleagă lumea complexă a celuilalt. Julia mai are nevoie de multă terapie pentru a socializa la fel ca ceilalti copii, pentru a iniţia o conversaţie cu ceilalţi copii şi pentru a se comporta la fel ca ceilalţi, să înţeleagă că şi celălalt vede lucrurile într-o altă perspectivă.

Gabi, terapeuta Juliei

    Dana, terapeuta lui David.